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Sprechen mit den Augen

Vor einem Monat ist Stephen Hawking gestorben. Kaum auszudenken, was der Wissenschaft entgangen wäre, hätte er nicht 33 Jahre lang mit seinem Sprachcomputer kommunizieren können. In Österreich sind zehntausende Menschen in ihrer Kommunikation beeinträchtigt. Rechtlichen Anspruch auf Kommunikationshilfsmittel, wie Sprachcomputer, haben sie keinen.

Ob Amyotrophe Lateralsklreose (ALS), multiple Sklerose (MS) oder ein Schlaganfall: Es gibt viele Diagnosen die Menschen "sprachlos" machen. Sprachcomputer, die etwa per Touchscreen oder Augensteuerung bedient werden können, verleihen Betroffenen wieder eine Stimme. Doch an diese technologischen Hilfsmittel zu kommen, ist in Österreich nicht einfach. In der UN-Behindertenrechtskonvention, die in Österreich schon seit zehn Jahren in Kraft ist, ist das Recht auf Information und Kommunikation festgehalten. Einen Rechtsanspruch auf Kommunikationshilfsmittel gibt es dennoch nicht.

Sprechen mit den Augen

"Die Kraft hat mich letztes Jahr kurzzeitig verlassen, da habe ich ein ziemliches Tief gehabt. Weil man muss wirklich für das Kind bitten und betteln, dass man irgendetwas kriegt",sagt Kerstin Weingartner. Ihr siebenjähriger Sohn Liam hat bei der Geburt zu wenig Sauerstoff bekommen und ist deshalb körperlich und sprachlich schwer behindert. Er hat Athetose, eine der schwersten Formen zerebraler Bewegungsstörungen. Sein Nervensystem und seine Muskeln sind schwer geschädigt. Wenn er im Rollstuhl sitzt, wirkt es, als würde er stetig um sich schlagen, der Kopf schnellt von einer Seite zur anderen. Es sind Bewegungen, die Liam nicht kontrollieren kann. Geistig ist er aber voll fit. Im Landeszentrum für Bewegung und Sprache in der Nähe von Linz geht er zur Schule. Unterrichtet wird er nach dem Volksschullehrplan. "Im ersten Jahr hatte er nur Einser", erzählt Liams Mutter. Dass ihr Sohn ganz normal lernen kann, funktioniert dank seines augengesteuerten Sprachcomputers, den er schon seit seinem dritten Lebensjahr nutzt. Wäre Liam vor vierzig Jahren auf die Welt gekommen, hätte er - gefangen im eigenen Körper - diese Chance wohl niemals gehabt. Dieses Video zeigt, wie Liam dank moderner medizinischer Technik ein fast normales Leben führen kann:

Video: Redaktion: Veronika Mauler, Kamera/Schnitt: Gabriel Danis

Je nach Bundesland

Es gibt gravierende Unterschiede zwischen den Bundesländern, wenn es darum geht, wie Sprachcomputer gefördert werden. Kerstin Weingartner ist froh, dass sie mit ihrer Familie in Oberösterreich lebt, denn hier ist es zumindest für Versicherte der oberösterreichischen Gebietskrankenkasse einfacher, an einen Sprachcomputer zu kommen.

Das Ansuchen muss nur einmal gestellt werden, dann übernehmen Land und Kasse zwei Drittel der Kosten. Bevor man das Geld aber zurückbekommt, muss man die gesamte Summe vorfinanzieren. Das gilt auch für andere Hilfsmittel und stellt die Familie jedes Mal vor große Herausforderungen. Die Vorfinanzierung gelingt nur, weil Familie und Freunde einspringen. Liams aktuelles Tablet hat mit den Kommunikationsprogrammen und der Halterung für den Rollstuhl 6.000 Euro gekostet, ein Drittel mussten seine Eltern zahlen.

Kosten und Bürokratie

Rollstuhl, Lift, Computersysteme: Liams Familie muss immer wieder Selbstbehalte in Höhe von mehreren tausend Euro stemmen. Deswegen sei sie immer wieder auf Privatspenden angewiesen, sagt Liams Mutter. Ein Fonds der Hilfsorganisation Diakonie mit dem Stromanbieter Verbund springt bei Betroffenen seit neun Jahren als Großspender ein.

Im aktuellsten Behindertenbericht aus 2016 ist die Rede von 26.000 Betroffenen, die beim Sprechen beeinträchtigt sind. Im Vergleichsbericht von 2008 liegt die Zahl noch bei 63.000. Den großen Unterschied erklären sich Behinderten- und Hilfsorganisationen damit, dass für den jüngeren Bericht eine "weniger geeignete Erhebungsmethode" gewählt wurde. Für den jüngeren Bericht wurden die Menschen nämlich telefonisch befragt, wobei keine Fremdauskünfte zulässig waren. Viele Betroffene hätten somit gar nicht erreicht werden können, so die Kritik. Wie viele Menschen in Österreich beim Sprechen tatsächlich beeinträchtigt sind, lässt sich daher nicht so einfach beantworten.

Das gemeinnützige Beratungs- und Forschungsunternehmen Lifetool berät Menschen mit Behinderung und ist auf Hilfsmittel für die unterstützte Kommunikation spezialisiert. In den österreichweit fünf Beratungsstellen können Menschen mit Sprachbehinderung das für sie passende Hilfsmittel finden. Das beginnt bei kleinen Kindern mit speziellen Frühförderungstrainings. Um fließend mit einem Sprachcomputer kommunizieren zu können, braucht es jahrelanges Training. MEINS hat bei Lifetool in Linz den Selbstversuch gemacht, also nicht gesprochen, sondern nur per Computer kommuniziert.

Video: Redaktion: Veronika Mauler, Kamera/Schnitt: Gabriel Danis

Förderchaos

"Man muss bei zig Stellen anfragen. Man muss immer bitten und betteln, dass man irgendwo Geld herkriegt", erzählt Kerstin Weingartner aus ihrer Erfahrung. Was Hilfsmittel für Menschen mit Behinderungen angeht, herrscht in Österreich ein regelrechtes Förderchaos

Bei Sprachcomputern wird die Sache noch komplizierter. Denn alle Hilfsmittel, die von den Sozialversicherungsträgern ganz oder teilweise finanziert werden, sind im sogenannten Hilfsmittelkatalog des Hauptverbandes der Sozialversicherungsträger aufgelistet. Vereine und Hilfsorganisationen kritisieren seit Jahren, dass dieser Katalog aus dem Jahr 1994 stammt und deshalb vollkommen veraltet ist. Moderne Hilfsmittel, wie Sprachcomputer, sind darin nicht gelistet.

Alte Forderungen

Die Forderung der Betroffenen nach einem österreichweiten Rechtsanspruch auf Kommunikationshilfsmittel ist genauso alt wie die nach zentralen Anlaufstellen. Seit Jahren ist von sogenannten One-Stop-Shops die Rede, die Menschen mit Behinderung beraten, mit den zuständigen Behörden in Kontakt treten und den Papierkram erledigen sollten.

Anläufe dafür gibt es viele. Schon 2012 setzte sich die damalige rot-schwarze Regierung im Nationalen Aktionsplan Behinderung das Ziel, "Zuständigkeiten und Abläufe transparenter gestalten" zu wollen. Das Ziel zentrale Anlaufstellen zu schaffen, wurde auch ins Koalitionsabkommen der rot-schwarzen Bundesregierung aufgenommen und die Umsetzung für 2016 angekündigt. Bisher gibt es die "One-Stop-Shops" aber nicht. Im Sommer soll es im Sozialministerium zwar Gespräche gegeben haben, doch dann kam die Nationalratswahl dazwischen.

Jetzt liegt der Ball bei der neuen Sozial- und Gesundheitsministerin Beate Hartinger-Klein von der FPÖ. Wird sie nun endlich umsetzen, was Österreich in der UN-Behindertenrechtskonvention versprochen hat? Kommt nun das "Recht auf Kommunikation"?

Video: Redaktion: Veronika Mauler, Kamera: Manfred Preiß

Kein Rechtsanspruch geplant

"Es geht mir weniger um den Rechtsanspruch, es geht um die Versorgung. Die Versorgung ist zu gewährleisten. Mir ist es ein besonderes Anliegen hier eine unbürokratische Lösung für diese Menschen zu finden." So formuliert das die zuständige Ministerin Beate Hartinger-Klein im Interview mit meins.orf.at.

Also kein Rechtsanspruch, aber immerhin ein Bekenntnis zu den "One-Stop-Shops", die bereits so lange versprochen wurden. Im Lauf des Jahres will Hartinger-Klein diese Anlaufstellen einführen - in jedem Bundesland Österreichs. Damit würde zumindest eine der Forderungen erfüllt werden. Familien, wie der von Liam wäre ein Stück weit geholfen.

17.04.18